El próximo 25 de mayo entrará en vigor la nueva Ley de Protección de Datos. Por primera vez, Bruselas fija normas comunes sobre el derecho de las personas a saber quién, cómo y por qué se están usando o almacenando sus datos. En este marco, la Comisión Europea quiere reforzar la coordinación entre estados en el intercambio de datos sanitarios y clama por la transformación digital de los sistemas de salud.
Madrid, 17 de mayo de 2018. Acceso seguro y transfronterizo a registros electrónicos de salud, infraestructura europea para sustentar la medicina personalizada y herramientas digitales que empoderen a los ciudadanos son los tres ejes que vertebran la acción de la Unión Europea en materia de salud digital. A finales del pasado mes de abril, y con vistas a la nueva normativa de protección de datos del viejo continente, la Comisión Europea sentó las bases de la salud en la sociedad digital. La atención sanitaria del futuro pasa, en definitiva, por la innovación basada en los datos en el ámbito de la salud.
"Nuestras propuestas aprovechan todo el potencial de las tecnologías digitales para mejorar la asistencia sanitaria y la investigación médica”, manifestaba el 25 de abril el Comisario de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis. Y remataba: “esto conducirá a un acceso más fácil a los datos de salud y traerá consigo una mejor prevención de enfermedades y atención centrada en el paciente, además de respuestas rápidas a amenazas de pandemia y tratamientos mejorados”. En esta línea, la Comisión Europea proponía en las mismas fechas una serie de medidas para aumentar la disponibilidad de datos sanitarios en la Unión Europea.
El objetivo pivota sobre la fórmula del trabajo conjunto y la experiencia compartida. Los esfuerzos se concentran a día de hoy en la cooperación voluntaria entre los Estados miembros para el intercambio de prescripciones electrónicas e historiales médicos y la colaboración en datos genómicos para la investigación y la atención personalizada. Así, con el soporte del programa Connecting Europe Facility, se espera que los primeros registros interoperables se realicen en ocho Estados miembros a finales de este año, y que otras naciones se vayan incorporando hasta 2020. La adopción de un formato estándar de intercambio de esta información facilitará construir en común en el contexto del Mercado Único Digital.
La Comisión da prioridad a los ciudadanos en lo relativo a sus datos sanitarios: asegurando el acceso de los ciudadanos a éstos e introduciendo la posibilidad de compartirlos más allá de las fronteras; utilizando grandes conjuntos de datos que lleven a diagnósticos y soluciones médicas óptimas, así como a prever mejor las epidemias; y fomentando el uso de interfaces de programación que permitan que las autoridades públicas hagan un mejor uso de los datos sanitarios con fines de investigación y para reformar los sistemas de salud. El compromiso activo de todas las partes es fundamental para lograr el beneficio de la ciudadanía, los sistemas sanitarios y el mercado europeo.
Ciencia de datos
La comunicación de la Comisión menciona la voluntad de poner en común los datos científicos en 2018 y ofrece orientaciones sobre la aplicación de políticas de open access, la creación de una nube europea de ciencia abierta y la minería de textos y datos. Subraya asimismo la importancia de brindar incentivos, recompensas, capacidades y parámetros adecuados para la nueva era de investigación en red. La Comisión fomentará la agrupación de datos sobre los recursos europeos y facilitará su uso para labores de investigación y política sanitaria a la par que hace ya extensivo su apoyo a la evaluación de tecnologías sanitarias.
A corto plazo, destaca el reto de proveer acceso a al menos un millón de genomas secuenciados en la UE para el año 2022 y a 10 millones para 2025. Además, la Comisión ha aprobado tres pilotos de intercambio de datos transfronterizo: uno para mejorar el tratamiento, diagnóstico y prevención de enfermedades raras; otro para anticipar mejor epidemias e identificar amenazas infecciosas transfronterizas; y uno más para el uso del Real World Data por parte de los profesionales, las autoridades sanitarias y la industria. Tras estos proyectos, llegarán seguramente otros en los campos de las enfermedades neurodegenerativas y el cáncer.
Las TIC en el sector salud
De acuerdo con el vicepresidente de la Comisión responsable del Mercado Único Digital, Andrus Ansip: “Sin datos no aprovecharemos al máximo la inteligencia artificial, la informática de alto rendimiento y otros avances tecnológicos”. ¿Y en qué se traduce toda esta transformación digital en el sector salud? Desde luego, en la recopilación y obtención de nuevos datos gracias al internet de las cosas y al Big Data. Pero la lista es más larga: teleasistencia, uso estandarizado de aplicaciones de salud, automatización de procesos médicos en los hospitales, impresión 3D de órganos, robots que operan y entrenamiento médico a través de la simulación. De una parte, los pacientes asumen un rol más activo en lo referente a su propia salud y, de otra, se dota a los profesionales de más y mejores recursos para probar su competencia y afrontar la práctica clínica.
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